Appuyer les Programmes de Soutien Destinés à Aider les Patients et Leurs Families

Si vous ou un membre de votre famille avez eu le malheur d’être diagnostiqué comme ayant une maladie rare, vous avez vraisemblablement bénéficié des types de services ou d’appui que les entreprises pharmaceutiques offrent aux patients et aux médecins qui doivent utiliser leurs médicaments.  

Être diagnostiqué comme ayant une maladie grave est un événement accablant dans la vie de quiconque, mais ce n’est en fait que le point de départ du parcours du patient et de sa famille.  C’est également le moment où un patient peut se sentir perdu et incertain quant à la nature des étapes suivantes.

Les services offerts par les Programmes de soutien aux patients (PSP) s’efforcent d’alléger ce fardeau et peuvent inclure plusieurs options.

• Navigation à travers le remboursement : Aide au patient pour identifier les options de couverture des médicaments publiques et privées et pour alléger le fardeau du travail de paperasserie.
• Services cliniques et infirmiers : Les médicaments des maladies rares nécessitent souvent qu’un membre du personnel infirmier les administre, soit dans une clinique privée ou chez le patient, lorsque les services ne sont pas couverts en vertu du système public.
• Éducation, formation et observance de la thérapie : De nombreux patients requièrent un soutien supplémentaire pour gérer au mieux leur maladie.  Cela peut comprendre une éducation en continu sur le diagnostic lui-même, la formation à l’autoinfusion/autoinjection, des conseils en matière de style de vie et de régime alimentaire, des appels de rappel, et de nombreux autres services pour aider le patient à prendre ses médicaments de manière appropriée.
• Recherche évaluative et surveillance de l’innocuité : En raison des frais de traitement importants et de la petite taille des populations de patients associés aux maladies rares, de nombreux programmes maintiennent un contact continu avec les patients pour surveiller et suivre l’efficacité de leur traitement.
• Soutien financier : Quelques programmes peuvent offrir un soutien supplémentaire aux familles et aux soignants qui ont une couverture d’assurance limitée et qui risquent de ne pas pouvoir acquitter les frais remboursables.
• Programmes d’accès spéciaux : Soutien aux médecins et aux patients pour assurer l’accès aux médicaments actuellement uniquement disponibles à l’extérieur du Canada

La combinaison spécifique des services offerts varie en fonction du programme; mais l’accent est toujours mis sur l’allègement du fardeau qui pèse sur le patient et sa famille tandis qu’ils s’efforcent d’accéder aux médicaments salvateurs dont ils ont besoin.  Les programmes permettent également aux patients et à leurs familles de développer des relations avec leur gestionnaire de cas qui peut travailler avec les patients et leurs familles tout au long du processus pour veiller à ce que tous les services soient coordonnés avec une souplesse maximale.

Bien que de nombreux Canadiens ne les connaissent pas bien, ces programmes remplissent un rôle essentiel pour les patients atteints de maladies rares, dans le cadre de leur vie quotidienne.  

Source: Maladies rares. National Post. 29 mars 2014. Disponible à.